Conflitti

Che fare se avete la vostra idea su ciò che sta accadendo a vostro figlio e l’infermiere o il medico non vi ascoltano? Potreste sentirvi dire frasi che intenzionalmente dovrebbero essere rassicuranti, ma che nella pratica non lo sono affatto, anzi spesso fanno trapelare un senso di superficialità o, peggio, noncuranza. Frasi del tipo:

“So io che cosa è meglio per suo figlio”

“L’idea che ha appena espresso non si applica nel caso di suo figlio”

“Lasci fare a me il medico e lei faccia il genitore”

Lasciatemi ribadire un concetto fondamentale: voi conoscete vostro figlio meglio di quanto qualsiasi dottore potrebbe aspirare di conoscere. Se siete convinti della vostra opinione, rimanete saldi sulla vostra posizione e insistete affinché posiate discuterne con il medico. Potreste avere torto, ma potreste avere invece ragione. Non ho mai trovato gravoso ascoltare l’impressione e o le opinioni dei genitori. E’ capitato talvolta che proprio dai Genitori venissero fuori buone idee a cui non sarei arrivato altrimenti.

Che fare se vi capita di discutere animatamente o litigare con il vostro medico? Innanzi tutto, sarebbe sempre meglio evitare tutto questo o non arrivare a questi punti se possibile. I medici devono comprendere l’ansia dei Genitori e saperla indirizzare correttamente, ma non sempre lo fanno o sono in grado di farlo. I genitori devono da parte loro comprendere che il medico in quel momento potrebbe essere di fretta, potrebbe essere molto impegnato o comunque analogamente preoccupato per tutti i suoi pazienti, che si trovano magari anche in una condizione più grave. Provate a sedervi un momento con il medico e parlare – spesso l’infermiere può aiutarvi nel trovare il modo e il momento più appropriato – prima che il disaccordo si tramuti in frasi urlate reciprocamente. Provate ad instaurare una relazione cordiale con il medico. In fondo, vostro figlio ne risulterà meno stressato, voi sarete meno stressati e vostro figlio si riprenderà più velocemente se non ci saranno conflitti. Se nonostante tutti i vostri sforzi si è arrivati comunque al conflitto con il medico o con un'altra figura professionale ospedaliera, rivolgetevi all’apposito Ufficio Relazioni con il Pubblico o direttamente alla Direzione Sanitaria ospedaliera dove potrete trovare e parlare con qualcuno preposto a gestire le situazioni “scomode” come quella in cui siete incappati. Questa persona cercherà di farsi mediatore tra voi e il medico e di ammorbidire i contrasti. Se il conflitto non può essere risolto, avete il diritto di poter essere seguiti da un altro medico. Anche il medico, da parte sua, può affidarvi ad un altro professionista se la situazione non può essere risolta altrimenti.

"Dottore, non parli il medichese!"

Il medichese è lo strano linguaggio tecnico che molti nel campo sanitario utilizzano, generalmente rivolgendosi ai Genitori o al paziente stesso. Eccone un esempio:

“Cara Signora D., sua figlia Giorgia ha una porpora trombocitopenica idiopatica. Non ha risposto agli steroidi, quindi necessita di una splenectomia. Prima della splenectomia la sottoporremo alla vaccinazione contro i batteri capsulati. Eseguiremo la splenectomia con tecnica laparoscopica”.

Vi sentite più informati? Considerate invece la seguente spiegazione:

“Cara Signora D., sua figlia Giorgia ha tutti questi puntini rossi sulla pelle per cui l’avete portata al pronto soccorso e abbiamo riscontrato qualche sanguinamento negli organi interni. La causa di questa condizione è probabilmente una iniziale infezione virale che ha determinato un malfunzionamento delle piastrine. Le piastrine sono elementi normali del sangue (come i globuli rossi) e aiutano a contrastare i sanguinamenti. Quando sono malate o si riducono di numero in circolo, compaiono tutti questi puntini rossi sulla pelle che vengono chiamati petecchie. Non sono altro che tanti piccoli sanguinamenti. La stessa cosa si verifica anche negli organi interni. La milza è l’organo del nostro corpo deputato ad eliminare le cellule del sangue vecchie o malate. La milza di Giorgia sta facendo un iper-lavoro perché le sue piastrine sono anomale e quindi il numero delle piastrine nel sangue e molto basso. È un circolo vizioso. La milza distrugge le piastrine e il loro numero nel sangue non è sufficiente per svolgere la loro funzione. Il risultato sono i sanguinamenti nella pelle e negli organi interni. Questa condizione si chiama porpora trombocitopenica idiopatica. Idiopatica significa che la causa è sconosciuta. Trombocitopenica significa che il numero di piastrine è molto basso. E porpora significa il sanguinamento che si manifesta sulla pelle. Questo problema si cura usualmente con delle medicine chiamate steroidi o genericamente cortisone. Sfortunatamente, nel caso di Giorgia, non hanno funzionato più di tanto. In questi casi, per evitare gravi e pericolosi sanguinamenti, raccomandiamo di rimuovere la milza. Le piastrine potranno così risalire di numero e riprendere la loro normale funzione. Siccome la milza è un organo importante nella difesa da alcuni tipi di infezione, dobbiamo sottoporre Giorgia ad una specifica vaccinazione per prevenire queste infezioni. Faremo questa vaccinazione prima di togliere la milza. Faremo poi l’operazione attraverso 3 o 4 piccole incisioni chiamate laparoscopia invece di fare un grosso taglio sulla pancia che darebbe più dolore e impiegherebbe di più a guarire”.

Quest’ultima è sicuramente una spiegazione più lunga e richiede probabilmente un colloquio di 5-10 minuti rispetto ai 30 secondi della prima spiegazione, ma converrete che è molto più facile da comprendere per chi non si occupa tutti i giorni di medicina.

Avete diritto di essere informati con una spiegazione che sia comprensibile di tutto ciò che accadrà a vostro figlio. Medicine, esami e così via. Se il chirurgo inizia parlare in medichese o utilizza termini che non capite o nomina parti che corpo a voi sconosciute fermatelo e ditegli che non avete capito di che cosa sta parlando. Chiedete finché quanto viene detto non vi risulta chiaro. Se rimanete in silenzio, il medico potrebbe intendere che avete capito quanto vi sta dicendo. Potrebbe essere così immerso nel suo medichese che semplicemente potrebbe non accorgersi che sta parlando il linguaggio di un altro pianeta, a cui voi non siete abituati. Diteglielo! Una precauzione: in genere, quanto meno il medico è competente in ciò di cui vi sta parlando e tanto più utilizzerà il medichese. Se vi trovate in un ospedale con giovani specializzandi o studenti di medicina, non chiedete a loro troppe spiegazioni su quanto vi sta capitando perché involontariamente tenderanno a fuorviarvi se non conoscono la risposta alla vostra domanda. Scrivetevi la domanda e aspettate uno specializzando più anziano, il chirurgo di guardia o direttamente il vostro chirurgo di riferimento. Cercate di non fare a più persone la stessa domanda. Le possibili differenti risposte che riceverete (in base all’esperienza della persona che si trova a rispondere) potrebbero essere difficili da mettere insieme e di conseguenza potrebbero ingenerare in voi confusione. Prendete piuttosto un foglio di carta e scrivetevi le domande nel momento in cui vi vengono in mente e aspettate che il chirurgo di guardia o il vostro chirurgo di riferimento vengano a visitare vostro figlio. Il chirurgo apprezzerà il fatto che abbiate ragionato e razionalizzato la lista delle cose da chiedere e questo lo spingerà a dare risposte semplici e dirette. E non dimenticate di scrivervi le risposte! Questi suggerimenti sono validi sia per quando vi troverete in ospedale, ma si applicano analogamente anche quando incontrerete il vostro chirurgo in ambulatorio o in studio. 

Chiedete, chiedete e ancora chiedete!

Quando avete l’occasione di parlare con il chirurgo, non siate timidi e non abbiate paura di fare domande! Non esistono domande stupide, ma solo (a volte) risposte stupide. Pretendete che il chirurgo vi illustri il migliore e il peggiore scenario possibile. Chiedete: se l’operazione necessaria comporta un intervento maggiore, quali sono le complicanze più frequenti? Quali sono le probabilità che esse si verifichino? Qual è la probabilità che l’intervento non vada bene? Anche quando sarete in ospedale, non abbiate paura di fare tutte le domande che vi vengono in mente. Generalmente vi verranno fornite (magari saranno anche scritte nella lettera di dimissione) tutte le indicazioni e istruzioni per avere cura al meglio di vostro figlio a casa dopo la dimissione. È vostro diritto sapere che cosa fare e che cosa aspettarvi una volte giunti a casa. Se non vi hanno dato sufficienti informazioni, chiedetele:

·         Che cosa fare se vostro figlio non vuole mangiare, se vomita o se ha dolore?

·         Quali complicanze potrebbero verificarsi a distanza di tempo e come fare per riconoscere i sintomi per tempo?

·         Che cosa può o non può mangiare vostro figlio? Quando potrà tornare a giocare a pallone o andare in piscina?

Una volta a casa vi verrà sicuramente in mente la domanda che volevate fare prima della dimissione e che non vi ricordavate: consiglio sempre, ogni volta che vi viene in mente una domanda, di scriverla su un foglio e prima della dimissione passare in rassegna la lista delle domande per essere certi di avere tutte le risposte di cui avete bisogno. Verificate che sul foglio di dimissione siano riportati i contatti telefonici dell’ospedale ed eventualmente un recapito mail del vostro chirurgo di riferimento, in modo da sapere chi e come contattare qualora vi venissero in mente altre domande una volta a casa. Infermieri e medici sono in turno 24 ore su 24, quindi potete chiamare a qualsiasi ora. L’infermiera di turno in reparto è in genere in grado di aiutarvi o, se non lo fosse, può mettervi in contato con chi può farlo.

Esami radiologici: come orientarsi?

Prima e dopo un intervento sono spesso necessari esami radiologici o più in generale una diagnostica per immagini. Di seguito, alcune brevi spiegazioni per ciascun esame, il vostro medico di riferimento o direttamente il radiologo di volta in volta vi spiegheranno più precisamente l’esame che sta per affrontare vostro figlio e in determinate circostanze vi potrà essere chiesto anche il vostro consenso scritto, per esempio per la somministrazione di mezzo di contrasto. Molti ospedali attualmente utilizzano software per visualizzare e analizzare le immagini radiologiche e sistemi di archiviazione computerizzati. Non vengono quindi più stampate le lastre, ma è vostro diritto, su richiesta, ottenere copia delle immagini radiologiche digitalizzate su CD.

L’ecografia, o più semplicemente eco, è un sistema che emette onde sonore ad alta frequenza che possono attraversare il nostro corpo ed essere riflesse (cioè tornare indietro ed essere quindi interpretate) in base alla differente densità dei tessuti e organi attraversati. Le onde sonore non sono dannose per il nostro corpo, quindi l’ecografia è un esame spesso utilizzato e ripetibile specialmente in pediatria. Le immagini che vengono visualizzate sullo schermo sono spesso ombre confuse in bianco e nero e richiedono un’elevata esperienza per essere lette e interpretate. Il doppler o color doppler sono tecniche particolari che possono essere applicate all’ecografia e servono per misurare il flusso del sangue attraverso le vene e le arterie del corpo. L’ecografia è una tecnica meravigliosa che permette di vedere in tempo reale gli organi interni e, per esempio, un bambino nella pancia della mamma! L’ecografia del cuore si chiama ecocardiogramma. Nel neonato e nel bambino di pochi mesi di vita si può visualizzare anche l’encefalo attraverso una piccola membrana a livello del cranio chiamata fontanella anteriore. Nel bambino più grande, l’osso del cranio limita la possibilità di utilizzare l’ecografia per studiare il cervello.

I raggi X sono costituiti da un fascio invisibile di radiazione che può attraversare il nostro corpo e “impressionare” una sorta di pellicola sensibile (esattamente come una macchia fotografica) per formare l’immagine radiologica. I raggi X possono essere semplici e veloci come per esempio una radiografia del torace. Talvolta possono essere utilizzati per studi più complessi come ad esempio un RX digerente (o pasto baritato). In questo esame, il bambino deve bere un liquido vischioso e dolciastro chiamato mezzo di contrasto). Il mezzo di contrasto viene evidenziato con i raggi e può essere seguito nel suo transito attraverso il tubo digerente, al fine di evidenziare per esempio come si svuota lo stomaco, come è posizionato l’intestino o qualora si sospetti un restringimento o un rallentamento dell’intestino. Il clisma opaco invece serve per studiare il grosso intestino, cioè la parte finale dell’intestino. Il mezzo di contrasto in questo caso viene inserito attraverso l’ano del bambino (come se dovesse fare un clistere). I raggi sono spesso essenziale per studiare le ossa, per esempio nel sospetto di una frattura o per verificare che l’osso stia riparando correttamente anche attraverso il gesso.

La scintigrafia è un esame in cui un’innocua sostanza radioattiva chiamata isotopo viene iniettata nel corpo o ingerita. Il corpo viene quindi scannerizzato dentro ad una macchina in grado di rilevare la radioattività e rappresentarla su uno schermo. Gli isotopi vengono attratti da differenti parti del nostro corpo, in modo tale che i dottori possano ricavare informazioni circa la funzione di questi organi. Ad esempio, esistono isotopi in grado di essere captati dal rene, altri che riconoscono le cellule che secernono i succhi gastrici, altri ancora che vengono captati dalla tiroide e cosi via. Esistono anche alcuni isotopi che riconoscono le cellule di un tumore quando questo è troppo piccolo per essere visto in altri modi.

TAC significa tomografia assiale computerizzata. Nessuno la chiamerà mai così, quindi non vi preoccupate se il nome è difficile. Tutti la chiamano appunto TAC o TC.  SI tratta di un grosso macchinario a forma di ciambella in cui si deve entrare rimanendo sdraiati. È in grado di propagare multipli fasci di raggi X in maniera circolare intorno al corpo. Un computer è in grado di raccogliere migliaia di immagini e ricostruire delle sezioni del corpo, ciascuna di pochi millimetri. La TC è un esame che permette di studiare molto in dettaglio l’interno del corpo e valutare molto bene gli organi interni. Possono essere ricostruite immagini tri-dimensionali. Viene spesso utilizzata ad esempio per diagnosticare e studiare le dimensioni di un tumore o in altre condizioni in cui sia richiesto un dettaglio anatomico che l’ecografia o altri studi non riescono a dare. Il grosso svantaggio della TC è che comporta un’irradiazione notevole del corpo. Quindi va usata in maniera molto parsimoniosa, specialmente nei bambini. Inoltre, alcuni organi come il cervello, la colonna vertebrale o i muscoli non vengono visualizzati molto bene.

La risonanza magnetica (RM) è molto simile, ma supera molti degli svantaggi della TC. Intanto non utilizza raggi X, ma onde elettromagnetiche (come quelle dei cellulari) che, per quelle che sono le nostre conoscenze al giorno d’oggi, non sono dannose per il corpo umano. È quindi un esame che può essere ripetuto senza problemi. La RM è un grosso magnete. Ricordate quando da bambini vi facevano giocare con la calamita per far avvicinare piccoli oggetti metallici? Questo è il principio di funzionamento della RM. Crea un campo magnetico tutto intorno al corpo. Tutto all’interno del corpo può essere visto come un piccolo magnete. Tutti i “piccoli magneti” dentro al corpo del paziente si “allineano” sotto l’influenza di questo campo magnetico. Un computer, come per la TC, processa le immagini e ricostruisce immagini incredibilmente chiare e nitide dell’interno del corpo, ad esempio del cervello, del midollo spinale, delle ossa e dei muscoli e molti altri organi. La RM vede qualsiasi cosa ci sia, normale o anormale, quindi anche tumori. Esistono anche macchinari RM che possono essere utilizzati in sala operatoria per guidare in diretta il neurochirurgo mentre opera per esempio un tumore profondo nel cervello. Un grosso svantaggio della RM è che nessun oggetto metallico può essere avvicinato ad essa. È necessario che il bambino stia fermo per tutta la durata dell’esame. È anche molto rumorosa e può talvolta spaventare bambini piccoli, che quindi necessitano di una sedazione o di un’anestesia generale per poter effettuare l’esame.

La PET (tomografia a emissione di positroni) è un’evoluzione molto sofisticata della scintigrafia. Un elemento chimico radioattivo chiamato isotopo viene attaccata ad una sostanza che circola normalmente nel nostro corpo, generalmente il glucosio, ovvero lo zucchero nel sangue. Questo composto viene iniettato in una vena, quindi il paziente viene posizionato in un grosso macchinario che è in grado di “leggere” dove è andato a finire il composto. La PET è utilizzata per studiare aree anomale, ad esempio per localizzare la presenza di un tumore. Può anche rilevare un grado di funzione anomalo di un determinato organo, come nel caso in cui venga eseguita dopo un infarto per evidenziare le zone del cuore colpite. Nei bambini è molto utile in caso di tumore, per valutare ad esempio la risposta alla chemioterapia. La quantità di glucosio in un tessuto appare come un punto particolarmente luminoso sull’immagine. Il tumore utilizza molto più glucosio rispetto alle cellule normali, quindi appare molto più luminoso degli organi circostanti su una PET.